Już 23-25 lipca na nietypowy cykl wykładów na temat opieki nad osobami dotkniętymi chorobami rzadkimi do Cedzyna koło Kielc zaprasza Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.

Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie łącznie cierpi nawet do 2,6 miliona pacjentów. Nie jest to problem błahy.

– Jej głównym celem jest wymiana informacji pomiędzy ośrodkami naukowymi, stowarzyszeniami i rodzinami opiekującymi się osobami cierpiącymi na choroby rzadkie. Tylko poprzez ogólnopolskie skoordynowane działania i współpracę pomiędzy placówkami medycznymi, a organizacjami zrzeszającymi pacjentów możemy poprawić ich jakość życia w Polsce – tłumaczy Teresa Matulka, prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.

Uczestnikami konferencji będą wybitni naukowcy w dziedzinie rzadkich chorób genetycznych z kraju i zagranicy, lekarze, liderzy organizacji pacjenckich oraz przedstawiciele rządu i Narodowego Funduszu Zdrowia. Organizatorzy zapraszają do udziału także wszystkie osoby zainteresowane tematem chorób rzadkich.